今年2月28日国际罕见病日,全球知名婴幼儿营养品品牌美赞臣、美赞臣公益基金会携手新浪微公益平台,及中国红十字基金会、七色堇罕见病联盟、蔻德罕见病关爱中心、京东健康等全国9家长期关注罕见病群体的机构与组织,联合沃尔玛、乐友、爱婴岛等多家合作伙伴,与公益守护官张信哲、曹曦月共同组建“守护者联盟”,发起“罕见生命之力,守护他们去冒险”公益倡导,让更多人认知、关爱、支持罕见病群体,为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。

2月28日,17家机构组成的“守护者联盟”集结发声,在微博端发起了守护他们去冒险微博话题互动,截至目前,阅读量已经突破5300万,互动讨论量超2 .5万。

图说:17家机构组成了守护者联盟,共同守护罕见病患儿 “冒险”

罕见病是指患病率低于五十万分之一,或新生儿发病率低于万分之一的疾病,它们是人类医学面临的最大挑战之一。目前,全球已知罕见病约有7000种,但仅有不到10的罕见病有已批准的治疗药物或方案。最新数据显示,目前全球罕见病患者已超过3亿人,其中近50是儿童。而在中国,罕见病群体的规模约有2000万。

对有些人来说冒险是为平淡的生活添彩,而对罕见病患儿来说他们生来就不得不经历重重冒险。不食人间烟火的孩子、渐冻人、月亮的孩子、蝴蝶宝贝……这些看似可爱的别名,背后经历着普通人无法想象的生命之痛,他们往往要用一生的时间,带着勇气和爱在这个世界冒险、前行。

美赞臣是一家深扎中国28年的百年婴幼儿营养品品牌,多年来持续汇聚全球资源,关注、支持和守护中国特殊宝宝的健康成长,践行“给婴幼儿带来一生美好的开始”的企业使命。早在2009年,美赞臣中国便和全国妇幼卫生监测办公室发起了国内首个大型“苯丙酮尿症简称PKU患儿特殊奶粉补助项目”,不仅帮助贫困PKU患儿健康成长,更为罕见病救助树立了成功范例,对国家出台PKU患儿治疗补助政策起到了积极推动的作用;2020年11月,美赞臣公益基金会正式成立,将持续支持扶助罕见代谢性疾病和特殊营养需求的儿童,关注他们的健康和发展。

作为此次“罕见生命之力,守护他们去冒险”公益倡导的发起方和“守护者联盟”成员,美赞臣希望通过携手一群关注罕见病群体的机构、公益组织,爱心企业、媒体、KOL以及大众明星,集结成一股更强大的社会力量,共同发声呼吁广泛公众的参与并成为孩子们生命旅途的守护者,为这群孩子和家庭营造更加互助包容的社会环境,让爱不罕见。

据悉,本次公益倡导从彰显罕见病患儿顽强对抗病痛的生命韧性、罕见病知识普及、以及建立罕见病社会关爱支持网络三大维度出发,通过罕见病儿童合唱团公益视频、罕见病科普手绘长图、公益众筹等多种方式,结合“守护者联盟”成员在各自领域中的专长,撬动更广泛的大众认知与参与。截至目前,由美赞臣中国主持的守护他们去冒险微博话题阅读量已经突破5300万。

图说:“守护者联盟”成员七色堇儿童合唱团录制的公益视频,特别邀请了多位罕见病孩子,用动人的嗓音歌唱出致敬生命的赞歌,展现生命的韧性。目前,该视频在微博端播放量已突破86万。

与此同时,美赞臣中国联合长期合作伙伴京东健康共同推出“罕见生命之力”罕见疾病知识专题页面,面向近8000万京东健康年活跃用户普及罕见病知识,号召社会尊重包容并助力罕见病群体健康成长。此外,2月27日,京东大药房“罕见病关爱中心”正式上线。该中心将通过连接社会各界力量,打造“医、药、险、公益”一站式解决平台,并充分发挥京东健康的平台和供应链优势,以全面的罕见病药品和医疗服务,助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。

图说:京东健康联合美赞臣推出罕见疾病知识专题页面

此外,美赞臣中国还以1比3的配捐方式,支持由蔻德罕见病关爱中心发起,中国红十字基金会认领的社会众筹活动“百万分之一的心灵奇旅”,为罕见病患儿募集家庭旅行基金,让他们在奇妙的旅途中暂时忘记疾病苦痛,积蓄与病痛抗争的力量。据悉,该项目已于新浪微公益平台成功上线,目前已有2100人多参与了捐款,且配捐活动仍在持续进行中。

虽然罕见病的发病率只有万分之一,甚至百万分之一,但作为分子的罕见病患者,不是一个个数字,而是一个又一个生命,让我们一起聆听罕见病儿童合唱团对生命的赞歌,看见他们顽强对抗疾病的生命韧性,并以守护者的名义为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境,帮助提升他们生命的质感,谱写生命的乐章!